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Signalement de cas d’Echinococcose Kystique (EK)

publié le , mis à jour le

L’échinococcose kystique, contrairement à l’échinococcose alvéolaire n’est pas une maladie endémique du territoire français, elle concerne principalement des personnes issues de l’émigration en provenance des pays du Maghreb ou de l’Europe de l’Est.

Si vous êtes professionnel de santé et que vous suspectez ou que vous venez de diagnostiquer une échinococcose kystique (EK) chez un patient résidant sur le territoire français, merci de suivre la procédure ci-dessous :

I) Signalement

Vous pouvez contacter le CNR Echinococcoses par téléphone, email ou courrier en précisant :
-  s’il s’agit d’une suspicion d’un cas d’EK, ou du signalement d’un nouveau diagnostic d’EK*,
-  le contexte épidémiologique et les données cliniques (consultation, examen radiologique, sérologie, compte-rendu opératoire, examen anatomopathologique,…).

Ces informations permettront de confirmer ou d’infirmer le diagnostic.

Coordonnées du CNR Echinococcoses :
Centre National de Référence Echinococcoses (CNR-E)
Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon
Laboratoire de Parasitologie-Mycologie
Hôpital Jean-Minjoz (PCBIO bâtiment bleu niveau +3)
3 Bd Fleming – F25030 Besançon cedex
tel : 03-70-63-23-50
fax : 03-70-63-23-24
email : cnr-echino chez chu-besancon.fr

II) Enregistrement à l’observatoire français de l’Echinococcose Kystique (OFREKYS) et recueil des données épidémiologiques et médicales

En cas de diagnostic d’échinococcose kystique, l’enregistrement est effectué en deux temps :

- 1) Information et consentement de votre patient en utilisant les documents ci-dessous :

Formulaire d’information et de non-opposition

(1 exemplaire à conserver par le patient et 1 exemplaire à mettre dans son dossier)

- 2) Inclusion et recueil des données :

Après validation du diagnostic d’EK, l’inclusion est effectuée par les data-managers du CNR Echinococcoses.

Avec votre aide, nous avons ensuite pour mission de recueillir les données administratives, épidémiologiques et médicales. Pour ce faire, merci d’utiliser un des deux moyens ci-dessous :

-  Formulaire d’enregistrement électronique (préférentiellement) :

Après inclusion de votre patient au registre OFREKYS, vous recevez un email contenant vos codes de connexion à l’application CleanWEB (si vous êtes nouvel utilisateur), vous permettant de visualiser les patients de votre centre diagnostiqués et suivis pour EK, et de saisir les données.

-  Questionnaire papier ci-dessous (à défaut) :

Case Report Form (CRF) vierge